¿Somos unos bichos raros? Somos unos bichos raros. Por lo menos, para una parte de la sociedad, y lo peor, incluso en muchos casos, para una parte de nuestro entorno más cercano. Sí, fibromialgia incomprendida, y mucho.
La fibromialgia llegó a mí en un momento dulce de mi vida. Mediana edad, una familia estupenda, trabajo estable, una profesión que aunque a la baja (me dedicaba a la confección) muy bonita.
Y zás, se acabó. Se acabó salir cuando quería, donde quería, como quería. Levantarme con energía cada mañana, hacer planes sin pensar en el mañana. Entregarme al deporte sin contemplaciones. En definitiva, vivir.
Fibromialgia incomprendida, y mucho
¿No tienes épocas en las que parece que todo se te echa encima? Estrés, tensión, ganas de hacer cosas y no poder. Incluso el clíma parece que se confabula en tu contra! Estos momentos es donde más incomprensión encuentras, cuanto más necesitas del entorno, ves que, en términos generales, no está.
Esos bichos raros con fibromialgia
No soy ningún tipo de investigadora ni terapeuta de la fibromialgia, pero sí me resulta curioso observar, como a lo largo de los años hay ciertos patrones que se van mostrando más o menos regulares.
En el grupo de WhatsApp de las guerreras y guerreros de fibromialgia de El Universo De Mayka, hay épocas en las que caemos como un ”rebaño” en un brote de fibromialgia.
Generalmente, son momentos de cambios climáticos o días de frío o calor muy elevados. También épocas señaladas que conllevan estrés emocional, como Navidades, incluso vacaciones de verano!
En esos momentos, es cuando creo convertirme en un bicho raro. Ojeras, cansancio, incluso hinchazón. No me gusta ni mirarme al espejo, porque no me reconozco. No en el sentido físico, sino la imagen que veo reflejada.
¿En qué se parece la fibromialgia y The Walking Dead?
Si has llegado hasta este punto, ya debes imaginar de qué va el tema. Efectivamente, esos días de brote, esos días en que el espejo te da un golpe de realidad, crudo, sin contemplaciones, y te devuelve una imágen horrible de ti misma.
Esos días me siento como un ”caminante”. Un ”caminante” de The Walking Dead. Si me maquillo, puedo parecer hasta normal! … Aunque de esto, ya hablaré en otro post. Pero, ¿qué pasa si salgo al natural?
Ahí ves la crudeza de la incomprensión. Tengo la sensación de tener el poder de morder a otras personas y contagiar la fibromialgia. Huyen. Cambian de cera. Incluso aceleran el ritmo caminando!
Ahí viene … con ese cuento de la fibromialgia … pues yo creo que no es para tanto … ¿quieres decir que no es un poco gandula? … a esta lo que no le gusta es trabajar … ya viene de nuevo con el mismo cuento … bla bla bla …
Lo dicho … un ”caminante” … un “caminante” de la fibromialgia, esa fibromialgia tan incomprendida!
¿Y sabes cuando más me doy cuenta que no me entienden? Basta con hablar. Cuando hablo con la gente y me dicen, sí, te entiendo … y a continuación escucho cosas que cualquiera que tenga esta enfermedad, sabe inmediatamente que no te están comprendiendo, que te han dicho palabras vacías.
Cómo gestionar las emociones negativas
Sí, parece un panorama desolador, incluso apocalíptico a nivel emocional, así que la gran pregunta … ¿cómo gestionar todas estas emociones negativas?
No hay una respuesta mágica, ni una fórmula, todos tenemos nuestro contexto, nuestra personalidad y nuestro entorno. Personalmente, cuento con apoyo psicológico, desde hace años, participo en grupos y llevo una terapia personal que me ayuda mucho.
Para quien no tenga la suerte que tengo yo de poder tener estos tratamientos, que pago de forma privada, por cierto, y no he recibido por parte del sistema público de salud de mi país, España, la conocida Seguridad Social, que por cierto, también pago a través de mis impuestos, hemos preparado un programa de bienestar.
La psicóloga del equipo, nos da unas magníficas técnicas para gestionar las emociones que causan malestar, no te las pierdas pulsando aquí.
Adicionalmente, te voy a dar un par de reflexiones personales que me han ayudado mucho, y te aseguro que no ha sido nada fácil interiorizar:
Estamos enfermas, no tenemos porqué justificarnos por ello. Me he cansado de explicar lo que me pasa, por qué me pasa, por qué a veces quedo con una persona y en el último momento lo tengo que anular, y un largo etcétera. Te aseguro que me ha aliviado mucho!
Por otro lado, he sacado “la escoba” y he barrido de mi entorno todo aquello que no me aportaba nada, no tengo tiempo para ir quedando bien, bastante tengo con llevar mi día a día. Con esto no quiero decir que no tenga amistades o relaciones sociales, simplemente, que lo hago con quién me aporta algo y me siento bien.
La fuerza de la automotivación
Si, la fibromialgia es incomprendida, pero nosotras sí que nos entendemos, sí sabemos lo que sentimos, lo vivimos en nuestra piel cada día de nuestra vida. Nosotras sí que nos comprendemos y debemos aprovechar ese conocimiento para darle “la vuelta” y tratar de hacer del problema (gran problema), virtud.
Cuando se pueda, quién pueda … y en función de las circunstancias de cada persona, pero si puedes, házlo. Saca lo mejor de ti, busca en tu interior esas cosas que te hacen feliz, seguro que las hay. Y persíguelas, con calma … sin correr, pero ve a por ellas.
Personalmente, y a pesar de mi dolor, mis momentos de ansiedad, mis brotes, y todo lo hablado, me niego a rendirme a la enfermedad. Si tengo que luchar contra ella y contra el entorno, lo haré, porque vida no hay más que una, y estamos aquí para pasarla lo mejor que podamos.
En mi caso, y dado que no puedo continuar con mi trabajo habitual, me decidí a lanzar este proyecto denominado El Universo De Mayka, en el que pretendo conectar personas de todo el mundo con la enfermedad para mejorar nuestra calidad de vida.
Emprender esta iniciativa, me ha dado una segunda vida profesional, cargada de ilusión. Nunca imaginé que todo lo que me aportaría tratar de ayudar a los demás en la medida de mis posibilidades.
Me siento muy orgullosa de lo que cariñosamente llamo “mis chicas y mis chicos”, esos guerreros y guerreras de fibromialgia que están haciendo grandes logros, como volver a dar largos paseos, lanzarse a la pintura y escritura, sentirse mejor al poder compartir experiencias personales, alimentarse mejor, hacer ejercicio … y mucho más!
Todo esto, es mi motivación, de hecho, auto motivación, ya que en muchas ocasiones he de darme fuerzas a mi misma para seguir creando contenido, apoyando en todo lo posible a nuestra comunidad.
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