Qué es la fibromialgia

Sufras o no fibromialgia, seguro que esta pregunta te resulta familiar: ¿qué es la fibromialgia?

La Fibromialgia es una enfermedad crónica cuyo origen es desconocido

Es una pregunta universal entre las personas afectadas por la enfermedad, conoce lo que dice la ciencia y mis reflexiones personales, desde que toqué fondo hasta el momento en que me encuentro ahora.

Un poco de historia

El síndrome de fibromialgia (SFM) es una enfermedad relativamente nueva en cuanto a su reconocimiento, ya que si bien sus síntomas se identifican desde hace algunos siglos, no es hasta bien entrado el s/XX, concretamente en la década de los 80 cuando comienzan a utilizarse términos médicos específico asociado a la enfermedad.

En el S/XVIII un médico británico realiza una publicación llamada «Síntomas, naturaleza, causas y cura de la febrícula o fiebre pequeña: comúnmente llamada fiebre nerviosa o histérica; la fiebre de los espíritus; vapores, hipo o bazo» en las que se mencionan sintomatologías similares a las que describió Hipócrates que podrían corresponder con la fibromialgia.

A lo largo del tiempo, a esta dolencia se le ha denominado de diferentes formas, siendo fibromialgia la última denominación realizada, no haciéndose uso del resto:

• puntos sensibles
• dolor muscular
• myitis
• fibrositis
• fibrosiositis nodular
• reumatismo psicógeno
• fibromialgia

En los años 90, la American Collage of Rheumatology (ACR) creó una serie de criterios de clasificación en función de la existencia de dolor crónico generalizado y de unos «puntos del dolor» específicos, bajo el término fibromialgia, agrupando de esta forma a un conjunto importante de personas con una necesidad específica de atención y tratamiento al presentar unos síntomas similares y un estado fisiopatológico común.

El reconocimiento oficial de esta patología se realiza por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, clasificándola como una patología reumatológica diferenciada crónica.

A pesar del intenso debate que hay alrededor de la fibromialgia por no tener una prueba diagnóstica específica que determine la enfermedad, el hecho de tener una clasificación diagnóstica clínica, facilita la existencia de ensayos clínicos y estudios fisiopatológicos, lo que ha hecho que se pueda profundizar en esta patología y conocerla mejor.

Qué es la fibromialgia

La palabra fibromialgia proviene de «fibro» de origen latino y vinculado al tejido fibroso y las palabras de origen griego «myo» y «algia» que significan músculo y dolor respectivamente. Así pues, el término se refiere a:

Dolor musculoesquelético generalizado de origen desconocido que no corresponde a otra patología reumática de sintomatología similar y donde no hay inflamación del aparato locomotor y es de carácter crónico. Este dolor suele venir acompañador de otros síntomas y en su conjunto provocan una afectación importante a la calidad de vida de quien padece la enfermedad.

Todo y que la reumatología es la rama de la medicina donde recae el diagnóstico de la fibromialgia, se apunta a que su origen podría ser neurológico, de modo que el abordaje de esta enfermedad debería ser tratado de forma multidisciplinar.

Esta enfermedad tiene un sinfín de nombres populares, que responden más a la realidad de los enfermos que a la visión del mundo, seguro que os suenan, los que me parecen más relevantes son:

Fibromialgia, el dolor incomprendida 

quizá este sea uno de esos nombres que más sufrimiento causa, ya que si no es nada fácil vivir con la enfermedad, no es menos doloroso que tu entorno no te comprenda, llegando a tildar a los enfermos de «vagos, débiles, cuentistas, etc.». Pues no es así, es una enfermedad muy real.

Fibromialgia, el dolor del silencio

otra gran verdad, es un dolor que no se ve, se siente, todo el día, a todas horas, con mayor o menos intensidad, pero ahí está, sin embargo, no se aprecia desde el exterior, no se aprecia en algunas consultas médicas y no se aprecia por una parte de la sociedad. No somos invisibles!

Causas de la fibromialgia

Esta patología no tiene un origen conocido, algunas investigaciones apuntan a que ciertos acontecimientos de salud pueden propiciar su aparición. Las sospechas apuntan a:

• algunas enfermedades infecciosas de origen vírico
• eventos traumáticos como accidentes (atropello, tránsito, etc.)
• tener lesiones con cierta frecuencia

Existen factores totalmente desconocidos que derivan en un desarrollo de la fibromialgia por «si sola», es decir, sin una vinculación conocida con los posibles desencadenantes descritos. 

También puede presentarse en familias donde haya algún enfermo de fibromialgia, con lo cual existe cierta sospecha de que pueda haber una componente genética.

¿Por qué no se reconoce la fibromialgia?

Según la medicina occidental, existe una disociación entre lo que son las enfermedades físicas y las enfermedades mentales. Para que una enfermedad se pueda considerar física, se deben tener pruebas diagnósticas objetivas y medibles de daños en la estructura del organismo.

Dado que la fibromialgia no cuenta con este tipo de pruebas que certifiquen daños objetivos, automáticamente se encuadran en el marco de enfermedades mentales, de hecho, hace algunas décadas los pacientes con fibromialgia eran derivados al ámbito psicológico / psiquiátrico.

Así pues, a pesar del reconocimiento de la OMS, el debate está servido.

Mi vida con fibromialgia

Siempre he sido una mujer muy activa, deportista e inquieta. Comencé a trabajar joven, me dedico, o me dedicaba, no sé la palabra exacta a la confección, pero esto lo entenderéis más adelante.

Acompáñame en este viaje que me ha hecho bajar hasta la profundidad de una depresión y he resurgido con una reinvención y mucho trabajo personal.

Mi historia

He trabajado para muchas marcas conocidas, incluso algunas muy exclusivas y me encantaba, adoro la moda, podría decirse que me aproximo a una “fashion victim” y estar confeccionando, verificando la calidad de las prendas, etc. me hacía muy feliz.

El sector de la confección tuvo un auge importante en muchas zonas de España, y en particular en Catalunya, así que el trabajo no faltaba, aunque siempre he sido muy estable en los lugares donde he estado. Por cosas de la economía global, la producción se trasladó a otros países y aquí hubo un descenso fuerte, así que la continuidad en las empresas era difícil, pero muy especializada, lo que ya me iba bien para mi interés profesional.

Los inicios del dolor

Cuando tuve a mi segunda hija, la crisis azotó al mundo y España no se quedó fuera. Lo que quedaba de confección se vino abajo, así que estuve en casa con la pequeña hasta que comenzó parvulario. Por aquel entonces, comenzaba a tener dolores que no entendía, los tendones, un cansancio más acusado de lo habitual, etc.

En los dos/tres siguientes años, la situación empeoró. El trabajo era casi imposible por la crisis en el sector y las tareas cotidianas cada vez más duras. Llegó el punto que incluso cuando hacía deporte era un suplicio, ya que cuando entrenaba, al día siguiente no tenía fuerzas para nada.

Y finalmente, supe qué es la fibromialgia

Llegó un punto en que los síntomas eran insoportables, pero esto ya lo contaré en otro momento. Mi calidad de vida se vio muy afectada, y me arrastró emocionalmente tanto a mí como a mi familia. Todo era muy duro, el día a día, los dolores, el estado de ánimo. No sabíamos qué hacer. Y lo peor, me sentía incomprendida y frustrada.

Y así es como conocí la fibromialgia. Si os preguntáis que es la fibromialgia, en primera instancia es dolor, frustración, rabia, impotencia, lágrimas, largas horas en la cama sin poder levantarte … y más lagrimas al no reconocerte a ti misma … la persona que ves en el espejo no eres tú, es un reflejo de lo que fuiste algún día, y más lágrimas.

Y … ¿qué pasa ahora?

Este es el punto de inicio de un largo y complejo viaje, un viaje lleno de obstáculos de toda índole, personales, con la familia, con profesionales de la salud, con amigos, con el trabajo … en definitiva, con la vida. Cada persona vive su propio viaje, no hay un único camino y todos son válidos, cada uno escoge el suyo.

Yo escogí. Escogí que la enfermedad no podría conmigo, escogí que la vida era muy bonita como para malgastarla con lágrimas -aunque a veces llore- escogí que yo era más fuerte que la enfermedad -aunque a veces me den brotes y me deje en cama- y escogí reinventarme, vivir una nueva realidad donde la fibromialgia me acompaña siempre, a mi pesar, pero no me adelante, la primera posición es mía! ¿cómo lo hice? Te lo cuento en mi historia de aceptación y tratamiento. Espero que te sirva!